ベネット錠(骨粗しょう症治療薬)が追加されました

ステロイド剤が追加されて2週間

血液検査と診断をしてきた

痛みがいったんおさまり、それが

データにも反映されていた

  推奨値 7/22 7/30 8/20 9/3
CRP 0.14 mg/dL以下 3.06 1.49 2.23 0.1
RF 15 U/ml以下 70 87.7 119.9 93.8
MMP-3 36.9-121ng/ml     88.5 133.4

「ステロイドの効果は出ましたねぇ」と先生もひと安心の様子

CRPだけ見れば、大きく改善し一応「陰性」に

一方でMMP-3は悪化している

  2018.08.06 2018.08.20 2018.09.03
  名称 頻度 日摂取量 名称 頻度 日摂取量 名称 頻度 日摂取量
抗リウマチ薬(DMARDs) メトトレキサート(MTX) 週1日2 8mg 10mg
葉酸(MTXの副作用抑制) フォリアミン 週1日1 5mg
ステロイド   プレドニン 日2 10mg 7.5mg
消炎鎮痛剤 ロキソニン 日3 180mg セレコックス 日2 400mg スキップ可
胃粘膜保護 ムコスタ 日3 300mg 日2 200mg スキップ可
胃酸の分泌抑制 タケブロンOD錠 日1 15mg
骨量を増やす     ベネット錠 日1 17.5mg

ステロイドへの依存を軽減させるため、

服用量を25%減

ずいぶん早く減らしていくなあ・・

まあそれだけ消炎効果が大きいことが確認できた

ということなのだろう

 

セレコックス(痛み止め)も

「日2回」から「スキップ可能」に

夜の服用をやめてみて

就寝時の痛みの様子を見ていきたい

 

一方でMMP-3は明らかに悪化の方向なので

ベネット錠(骨粗鬆症の治療薬)が処方された

ステロイドの副作用として

骨粗しょう症への懸念を伝えていたので

それに応えてくれたのだと感謝

 

通院も2週間ごとから3週間ごとへ

これからも血液検査のデータでは

一進一退が続くと思うが、

薬の効果を確認しながら

納得のいく治療を模索したい

今週からステロイドが追加されました

昨日の朝、投薬開始2週間後の

血液検査と診断をしてきた

部屋に入るなり、

先生は「薬の効果が出てませんねえ」と嘆き始めた

私「2週間、飲んだ薬の分、

ある程度進行を抑えることはできていると考えられませんか?」

先生「残念ながら、炎症の強さは強くなっているので、

効果はなかったことになります」

先生は相当残念がっているように見えた

それなりに腫れはひいてきているのだから

メトトレキサートの効果は、

まったくなかったわけではないでしょう

と、痛みに耐えてきた2週間を無駄にはしたくない

からか?

血液検査の推移は以下の通り

  推奨値 7月22日 7月30日 8月20日
抗CCP抗体 4.5未満(U/ml) ―― 373  
CRP 0.14 mg/dL以下 3.06 1.49 2.23
RF 15 U/ml以下 70 87.7 119.9
ESR 2-10 mm ―― 58 58

先生は、前回からのCRPRFの推移を見ていて、

確かに前回から悪化している

ただ、町医者に診てもらった前々回(7/22)と比較すると、

CRPについては減少傾向とも見れなくはない

効果が出るまで、早くて1か月かかるとも言われているし・・

なので、私の結論は

「そんなに、悲観しないで・・まだはじまったばかりだし・・」

になる

ともあれ、先生は腕まくりして?

投与する薬の増量と種類増を提案いただき、了解した

こちらも、時系列で見る

  2018.08.06 2018.08.20
  名称 頻度 日摂取量 名称 頻度 日摂取量
抗リウマチ薬(DMARDs) メトトレキサート(MTX) 週1日2回 8mg 10mg
葉酸
(MTXの副作用抑制)
フォリアミン 週1日1回 5mg
ステロイド   プレドニン 毎日2回 10mg
消炎鎮痛剤 ロキソニン 毎日3回 180mg セレコックス 毎日2回 400mg
胃粘膜保護 ムコスタ 毎日3回 300mg ムコスタ 毎日2回 200mg
胃酸の分泌抑制 タケブロンOD錠 毎日1回 15mg

・メインのメトトレキサートは変えずに、10mgに増量した

・前回、ステロイドの服用には、副作用が怖いので抵抗を示したが、

・ミニマムでのスタート日10mg以下であることで、了承した

副作用の不眠への対策として、服用は朝、昼の2回となっている

・第2の抗リウマチ剤リマチルの可能性を確認したところ、

次の一手で検討するとこのこと

・ステロイドが開始されたので、消炎鎮痛剤を弱めにして

ロキソニンからセレコックスへ、日に3回から2回服用に減らした

昨日は3回目のメトトレキサートを朝服用して、

夕刻には膝や腕の動きが改善していた

なので、ステロイドなしでも、炎症を抑える効果は出ていたものと思う

でも昨晩夕食後から服用した

メトトレキサート増量と、ステロイドの服用の効果は、

ベッドから跳ね起き、自分ひとりで服の着替え、食事をこなし、

あらためてステロイドの威力に驚かされた

駅までの歩行時間もほとんど変わらず

これが続くなら、

30分起きる時間を遅くしても大丈夫そう

が・・

このような快適な状態がずっと続くかどうか・・

受診時に先生に確認してもらっている

触診による痛みを

自身でもオリジナルの「痛みノート」を作って

記録しておこうと思う

今回も費用についても触れておくと、

8/20(月)検査4,130

薬代2,910

最後に、気になる首の痛み

触診の時に「首が痛いんですよね~」と訴えたが、

痛む箇所の一つとして追加されたくらいの

反応

しばらく様子見としよう

関節の症状に早く気づくことの重要さ

関節リウマチ(RA)の症状をおさらいしたい

リウマチの語源は、「流れ」を意味する

「ロイマ」(rheuma)

痛みが水の流れのように移り変わることから来ているとのこと

恨めしい病名だが、その由縁は意外とPoetic(詩的)

 

骨のつなぎ目である関節のなかで潤滑油の役割をしている「関節液(滑液)」

滑液を作っているのが、「滑膜」で、

一層の薄い膜で関節組織を内側からくるんでいる

 

関節リウマチの本態は、滑膜の炎症

軟骨や骨に及ぶ前に、早期診断、早期治療が大事になる

私は手首の激しい痛みが通院のきっかけだった

 

関節リウマチの炎症が進行すると、滑膜組織から

・炎症性サイトカイン

・中性プロテアーゼ

・活性酸素

・一酸化窒素

などが産出され

中性プロテアーゼという酵素の働きで軟骨が破壊され

骨を壊す破骨細胞が骨を作る骨芽細胞を上回り、骨が破壊される

 

関節炎が起こりやすいのは、以下の場所

数値は、出典の資料が示している割合

・手首(=手関節) 80%

・指の付け根    90%

・指の第二関節   90%

・足の指の付け根  90%

・足首       80%

・肩        65%

・ひじ       50%

・ひざ       80%

・股関節      40%

(出典)Harris ED Jr : Clinical features of rheumatoid arthritis. Kelley’s Textbook of Rheumatology(Ruddy S, Harris ED Jr, Sledge CB eds).6th ed,pp967-1000,2001

 

私の場合は、体の上のほうから

首、肩、股関節、手首、指の付け根、足首だが、

この資料には首(頸椎)はない

体全体をつかさどる部分だけに、

お医者様もあまり触れたがらない部分のように感じる

 

明日は、投薬開始2週間めの通院なので

そこで聞いてみようかと思う

5時起きにシフトしました

朝のこわばりが強く、体が動かないため、

お盆やすみ明けの今日から、

5時に起きることにした

 

何とか起き上がるところから始めて、

朝食や着替えなど家を出るまで約1時間

サポートしてくれる家族には感謝している

 

早めに家を出ると

鮮やかな真夏の朝の日差しに町が染まっていて

亜熱帯の街の朝を思い出した

すっかり日本は

トロピカルアイランドになった

 

すり足で歩いている自分は

さぞ哀れな姿だろうと

自虐の思いがよぎるが

駅に着くころには

それなりのスピードもついて

思ったより早く駅に着いた

 

ただ階段の上り下りは

明らかに不自由になっていて

できるだけ階段は避けたいが

4回の乗り換えのうち

1か所だけは階段を使わざるを得ず

先を急ぐひとには

申し訳ないと思いつつ

一段一段慎重に上り下りする

 

バス停までの道のりを含めると

2か所の階段

ここでの時間のロスは

要カウント

 

スポーツクラブの解約にも行ってきた

4日間の休業があり、15日になってしまったので

8-9月と2か月分

通うことなく会費を払うこととなった

こういうケースでは

「そのクラブに寄付した」と

自分を納得させるしかないよね

 

しばらく家で断酒も悪くないっか

朝のこわばりがさらにひどく、
ベッドの上で、指先から手首まで全く動かせない
どの角度に動かそうとしても激しい痛みで動かせない

膝の痛みに加えて、股関節がガクガクして、普通に歩けない

これが平日だったらと考えると、
起きてから会社に着くまでの時間は、
さらに長くなりそうなので、
5時には起きるようにしたほうがよさそうだ

お酒も飲まなくなって、
修行僧になった気分・・
でもね

これまでたくさんお酒はいただいたし、
ここでひと休みするのは、
お世話になっている肝臓にも悪くないはず・・(と慰める)

ふるさと納税で入手した
長野県宮田村のウィスキーは、岩井、信州、ツインアルプス3本
宮崎県日之影町の焼酎は、そば黒御幣
宮城県東松島市は浦霞
“お蔵入り”となった
おいしく飲めるときがきたら
またお相手願う

ありがたし、セカンドオピニオン

お盆休みに入り、自宅で静養中

朝のこわばりは悪化していて、

午後になってようやく手が動かせるように

 

会社でお世話になっている産業医の先生に、

アドバイスをいただいた

 

投薬順序について

「初めにMTX(メトトレキサート)を使用するのは、

初めから強めにという方針なのだろう

いずれ生物学的製剤を併用し始め、

最後はMTXをやめる方針かと・・」

 

ちなみにこの先生の病院の方針は、

まったく逆で、

初めに生物学的製剤を入れて、

そのあとMTXを入れていく順番

 

「炎症がなかなか収まらない場合は、

“リマチル”を併用するのがおすすめ」

 

副作用について

「メトトレキサートは、それほど免疫抑制作用は強くないので、

マスクなどで感染症に注意するのは寒くなってからでもいいかと思う」

 

「ロキソニンはできるだけ早めに替えたほうがいい

腎機能への影響が心配だから

血液検査などで影響出てないかをチェックしながら、

影響出ているようであれば、

セレコックスやカロナールなどマイルドな薬に代えていったほうがいい」

 

「現在処方されているPPI(タケブロンOD錠)は胃酸の分泌を抑える薬として有効

H2ブロッカーよりもお勧め。」

 

栄養剤について

『逆効果になるものもあるので、

ネット情報などだけに頼って安易に採らないほうがいい」

 

「ビタミンEは有効」

 

痛みについて

「できれば、”痛みの手帳”に記しておいたほうがいい

そこに毎日、体温を入れたほうがいい

主観的な痛みの度合いになるが、診断を下すうえで必要な情報になる」

 

「通常は半年ほどで痛みは癒える

でも冬の痛みはつらいかも」

 

リハビリ

「痛みや炎症があるうちは、静養に努め運動はしない

水中ウォーキングでも変形が促進されてしまう」

 

長く戦っておられる方には

常識的なお話だったかと思うが、

初心者には目からウロコだった

 

ビタミンE

ネバネバ系ということで、

バルコニーで自家栽培をしている

モロヘイヤを思い出した

午後、

手が少し動かせるようになったので、

摘んでおひたしを作った

 

巡礼の旅で、神様のお導きをいただきました

前回、「生きていることへの感謝」を述べた

関節リウマチの診断を受けるきっかけ

それは7月の岡山~出雲への巡礼のひとり旅

 

巡礼を始めた夕方には、

これまでの肩の痛みに加え、

手が腫れてズキンズキンと痛み出した

 

帰宅後整形外科で診てもらったところ、

手のレントゲンから、

関節リウマチが疑われ、血液検査をし、

その可能性が高いので、

総合病院の紹介状が発行された

 

会社の長期連休を用いて

34日で

11の寺社を巡るお礼参り

それぞれの寺社では、

これまで無事に生きてこられたことへの御礼の気持ちを

ひたすら念じた

 

ここからは「勝手な思い込み」と

下していただいて・・

 

発症のきっかけは、

岡山から出雲まで

炎天下に終日運転したことや、寺社参りで

多くの紫外線を浴びてしまったこと

とも考えられるが、

 

もしかすると

神様が病気を発症させて

早めに手を打つきっかけを作っていただいた

 

また障がい者をサポートするために

自身がその苦しみを何かしら体験し

努力する機会を与えていただいた

 

そう考えるようになった

そしていつか回復したら、

またお礼参りに出かけたい

 

原因を考えてみる

痛みとの付き合っていると、

ついこの病気の原因を考えてしまう

 

ただこれについては、

考えてもあまり意味がないし、

明確な根拠もない

よく言われるのは、

先天的な遺伝であったり、

後発的な極度のストレス

等といわれている

 

自身に照らしあわせれば、

遺伝ではなさそう、

ここ数年で極度なストレスはあったか?

かなあ

 

今から15年前から5年前の10年間、

だいぶ時間はたっているが、

相当の長い間、

予算時や会議の準備などで徹夜をしたり、

度重なる出張で、

この10年の間に600回を超えるフライトや

年間30~40回の新幹線往復など

心身ともにだいぶストレスをかけてしまった

(感慨にふける・・)

 

あとはタバコ

1年半ほど前までずっと吸い続けていた

やめてから半年後には10kg体重が増え(+14%)、

心筋梗塞の疑いなどがあったのを機に、

ウォーキングやスポーツクラブへ通い、

半年で8kg一気に減量しました(△10%)

 

禁煙そのものは体に良いことだったが、

その後、禁煙したことによる体への負担は、

悲鳴を上げてもおかしくないかもしれない

 

むろんどれも、後悔する筋の話ではなく、

むしろ自身の勲章として

生きていられることに感謝し、

これから体をいたわる良い機会になれば、

と割り切るようにしている

痛みとともに生きてます

台風13号は交通機関には大きな影響なく過ぎ去った気配

今年はあといくつ台風が上陸するのだろう・・

 

その後、メトトレキサートの効力は確認できる術もなく・・・

日に日に

膝、足首、手、肩、腕の痛みが増している

 

ざっと生活の変化で見ると、

膝と足首の痛みにより、

千鳥足(ちどりあし)になり、

歩くスピードががくんと落ちた

下り階段は1段ずつ両足をそろえて何とか・・

手すりが手の痛みでつかめないので、

慎重になりさらにゆっくりになる

自宅から駅までかかる時間は、

5割増えた

 

会社や自宅で椅子から立ち上がるにも

相当の時間を要するようになってきた

立ち上がっても、次の一歩を踏み出すのにまた時間が・・

 

手の痛みと握力が失われたことで、

衣類は一人では着たり脱いだりできなくなってきた

その都度家族のサポートが始まった

でも、靴下やズボンなどは手伝ってもらうのはさすがに忍びない

なので、従来の2倍以上の時間をかけて自身で着脱している

カバンのチャックの開け閉めや、

ポケットからの出し入れができない

携帯や本、定期券、ハンカチを取り出すにも、

相当の時間を要する

 

ペットボトルなどのキャップが開けられない

これは結構、恐怖感を感じる

のどが渇いても飲めない・・

ポータブルな蓋開け器を探そう

 

ベッドからの立ち上がれない

朝はこわばりがひどくなってきて、

ベッドではほとんどからだが動かせない

家族に手を引っ張ってもらって起き上がる

 

肩・腕の痛みにより

握力が落ちてカバンの取っ手をつかむことが難しくなって、

肩に掛ける

ただ片方の肩にかけるのは何とかなるが、

両肩にかけるにもこれまた一苦労

 

首が上下左右回らないことにより

横に視線を向けるときは、

腰から体を30度くらい曲げてギリギリ見える程度

道を渡るときは、千鳥足なので

タイミングを間違えれば確実にひかれてしまう

安全が完全に確認できるまで、

じっと待ちつづける

 

ほかにトイレやお風呂での苦労もあるが、

そこは控えておこう

 

低気圧や台風の時は

特にひどくてこたえる

雨雲がこんなに疎ましくなるとは・・

投薬がはじまりました

朝から病院はチケット完売のコンサート会場のごとく

あふれんばかりの人でざわめきたっている

予約の時間から20分ほど過ぎたところで、

受付番号の表示が出て診察室へ入ると、

静けさに安堵する

先週の血液検査の結果では、

B型肝炎ウィルスで抗体反応は、海外赴任時3回の予防接種によるもので、

治療の上でのネックにはならないことが確認でき一安心

主な検査項目の推移は・・

  推奨値 7/22 7/30
抗CCP抗体 4.5未満(U/ml) ―― 373
CRP 0.14 mg/dL以下 3.06 1.49
RF 15 U/ml以下 70 87.7
ESR 2-10 mm ―― 58

ここ1週間、帰宅後や休日、

スポーツジムには一切足を向けず、

2回目の採血まで家でおとなしく過ごしていた

その効果があってか、CRPは改善

が・・、RFは悪化の方向へ

関節リウマチの診断は、決定的に

その後診察を兼ねて、膝や手の腫れ・痛みについて相談

痛みの緩和に効果があるかは??だが、

気分を和らげるために家で帰宅後しきりに塗っている“バンテリン”は

「そのまま続けたほうが良い」

とのアドバイス

ここは恥も外聞も捨てて、会社にも持っていき、

周りに迷惑が掛からないようにし、

塗る頻度を上げることにした

あ、そういえば

鎮痛消炎薬の処方箋をいただくを忘れた・・

 

そして今日から治療開始

3週間分の薬が処方され、2週間後の8/20(月)に血液検査で効果の確認

投薬内容は

先ずは予想通り・・

1.「メトトレキサート」(MTX)

をメインとすることに

週1回朝夕2mgを2錠ずつ

週8mgからの開始

2.「フォリアミン」

翌朝に副作用防止として葉酸を補う

それぞれ3日分(朝夕で6回分)が処方

他には継続して処方してもらっている

3-5.「ロキソニン」と「ムコスタ」に加えて、

最後に「タケブロンOD錠」胃酸の分泌を抑える

毎朝1錠

ほかにこれまで日常のサプリとして、

「マルスロイヤールゼリー入りスティックハニー」(30年ほど続けています)

「オメガ3」(2017年8月~なかなか青魚が家で採れないので)

整腸剤として

「エビオス」(2017年9月~腸の調子が不安定だったので)

の服用についても先生に了解を得て継続

少しでも副作用抑制の足しになればとかすかな希望

少しだけ費用についても触れておくと、

7/30(月)検査・画像診断 19,950円

8/6(月)受診料420円、 薬代1-5の合計で、1,550円

意外だったのは、薬代がそれほど高くないこと

メトトレキサート以外の薬はジェネリックが用意されていることなどが効いているだろうが、

1か月2,000円ほどの薬代で済むというのは意外な印象

ただこのままのコンビネーションで推移するとは信じがたく、

今後の経過によって生物学的製剤などが入ってくると、

一気に費用も上がっていくのだろう

この日は、処方箋をいただいて、

次回2週間後の予約を入れて終わり

精算カウンターは長蛇の列だったが、

最寄りの駅へのバスにうまく乗れて、

いつものように3回の乗り継ぎで午後の始業時間にぎりぎりセーフ

午前休で済んだ

次回も乗り継ぎがこううまくいけばよいのだけれど・・

最後に

先生に「ロキソニンの副作用」の心配を相談したところ、

「就寝中など支障がなければ夕食後は服用を控えるなどのメリハリはあって良いかも・・」

というアドバイス

早速トライしたが、

この夜は台風が近づいていて気圧が低いせいなのか、

ベッドに入って肩や腕などにずきずき痛みが増してきてとても寝むれない

結局起きだして服用した

その後も痛みで2-3回目を覚まし、

その都度痛みをこらえながら起き上がるなど睡眠時間が十分とれない夜となった

これからの季節、台風や長雨の夜は憂鬱になりそうだ